Es devastador para cualquier padre descubrir que un niño tiene una enfermedad como la fibrosis quística, y el cuidado de la fibrosis quística de su recién nacido es esencial para ofrecerles apoyo como padres cuando se descubre la enfermedad. El apoyo continuo es crucial ya que la fibrosis quística es una enfermedad debilitante que puede conducir a una mortalidad temprana.
Fibrosis quística:cómo afecta a quien la padece
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y gradualmente debilitante que afecta significativamente los procesos de respiración y digestión de quienes la padecen. A pesar de ser una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso, en el recién nacido o en un bebé pequeño, puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar en aquellos niños que sufren tos, resfriados e infecciones de pecho frecuentes y que pueden tener dificultades para prosperar y aumentar de peso en los primeros años de vida . Es probable que estos síntomas se deban a la mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en el intestino y el sistema respiratorio, lo que dificulta enormemente la respiración y la digestión de los alimentos.
Para un nuevo padre, la atención de la fibrosis quística de su recién nacido deberá estructurarse cuidadosamente, ya que los niveles de atención son altos y el niño puede ser extremadamente dependiente. La educación para los nuevos padres con un hijo enfermo es esencial ya que el riesgo de infección y otros problemas asociados con la enfermedad son altos. Con el conocimiento correcto, los padres podrán detectar tales cosas temprano, para permitir un tratamiento rápido.
Las víctimas de la enfermedad a menudo pasan gran parte de su vida, particularmente en las etapas de diagnóstico, en el hospital para someterse a pruebas y otros tratamientos. Vivir con un niño con FQ es un compromiso de por vida, y la atención que se requiere de los padres las veinticuatro horas del día puede ser extremadamente desafiante. Es un hecho triste que la expectativa de vida promedio de una persona con fibrosis quística sea de solo 31 años. Afortunadamente, si se busca un diagnóstico temprano, el tratamiento puede comenzar rápidamente y es probable que aumente la esperanza de vida.
Fibrosis quística:cuidado de su recién nacido por expertos
El apoyo y la atención en los hospitales pueden ayudar a los padres a sobrellevar el estrés y las dificultades asociadas con el cuidado de un niño con FQ y, para muchos, les ofrece un breve período de descanso simplemente porque el cuidado en el hogar puede ser intenso y estresante. No solo el recién nacido sufre los efectos desagradables de la enfermedad, sino que los padres pasan por momentos dolorosos al ver sufrir a su precioso hijo.
Afortunadamente para las personas con fibrosis quística, se sigue un enfoque de atención multidisciplinario que permite ofrecer tratamiento en varios niveles. Los tratamientos especializados implican:
Fisioterapia
Debido a la frecuente acumulación de mucosidad en los pulmones y el tracto digestivo, es necesario que un paciente con FQ reciba fisioterapia varias veces al día, particularmente cuando hay una infección respiratoria presente. El tratamiento proporcionado por un experto calificado permitirá que la mucosidad se drene de las áreas afectadas, y esto puede ofrecer un inmenso alivio. Una vez que los padres acepten y se sientan más confiados en el cuidado de su hijo enfermo, se les enseñarán técnicas básicas de fisioterapia para permitir la atención inmediata cuando el recién nacido más lo necesite. Estos cuidados se pueden realizar en casa sin necesidad de frecuentes viajes al hospital o visitas domiciliarias del terapeuta. La fisioterapia es uno de los elementos de atención más importantes en quienes padecen FQ.
Apoyo Nutricional
La atención nutricional y dietética es primordial, especialmente en el recién nacido. Los bebés son frágiles y, debido a su sistema inmunológico vulnerable, son más propensos a las infecciones, por lo que el mantenimiento de una buena ingesta de leche, ya sea leche materna o del biberón, es crucial para garantizar que el bebé gane cantidades de peso aceptables y saludables. El asesoramiento y seguimiento nutricional estará a cargo de un dietista calificado y, además de atender las necesidades del recién nacido, los padres podrán hablar sobre sus preocupaciones e inquietudes sin sentirse aislados.
Ejercicio
Aunque esto no es del todo relevante para un recién nacido con FQ, se recomienda a los padres que permitan que su bebé se mueva de forma regular. El uso de sillas mecedoras y hamacas son ayudas útiles para la movilidad, especialmente en bebés que no pueden moverse por sí mismos. Esto, por lo tanto, se puede clasificar como una forma de ejercicio, ya que fomenta el drenaje regular de la acumulación de mucosidad no deseada en el cuerpo.
Medicamentos
Debido a los efectos en los pulmones, el cuidado de la fibrosis quística de su recién nacido implicará la administración de medicamentos regulares. El uso de antibióticos cuando hay infección es algo con lo que los padres se familiarizan, y también el uso continuo de medicamentos 'broncodilatadores' es beneficioso para abrir las vías respiratorias y estimular el flujo de oxígeno adecuado. En situaciones en las que la respiración se vuelve peligrosa para la salud debido a vías respiratorias comprometidas, el recién nacido puede necesitar esteroides para contrarrestar este problema.
Para los problemas gastrointestinales, es poco probable que el recién nacido requiera los tratamientos enzimáticos comunes. Sin embargo, lo harán una vez que comiencen a comer alimentos sólidos. Se pueden administrar suplementos nutricionales y vitamínicos para mejorar la absorción de la leche.
Terapia de oxígeno
Los bebés con FQ pueden requerir oxigenoterapia suplementaria de vez en cuando. Esto se puede administrar tanto en casa como en el hospital. Cuando los pulmones están particularmente "pegajosos", el flujo de oxígeno a los pulmones se restringe y el oxígeno adicional asegura que el niño no sufra más daños como resultado de esto.
Obtener apoyo
Los servicios de atención anteriores se ofrecen a los padres de recién nacidos con fibrosis quística como estándar. Sin embargo, es igualmente importante que los padres puedan acceder a ayuda por sí mismos, y el asesoramiento suele ser una buena manera de garantizar que los padres reciban el apoyo adecuado. Ver a un niño tan pequeño e indefenso atravesar un viaje médico de montaña rusa puede ser aterrador, y el asesoramiento puede ayudar con la aceptación y las habilidades de afrontamiento continuas.
Se puede obtener información adicional a través de:
- Clínica Mayo
- Fundación de Fibrosis Quística