Según March of Dimes, alrededor del 1% de los bebés nace con un defecto cardíaco. De hecho, los defectos cardíacos congénitos (DCC o CHD, por sus siglas en inglés) son el tipo más común de malformación congénita. Afortunadamente, existen diversas fundaciones que ayudan a familias y pacientes a enfrentar este desafío con recursos, investigación y apoyo emocional.
Fundación del Corazón de los Niños
La Children's Heart Foundation (CHF) se dedica principalmente a financiar investigaciones innovadoras sobre DCC. Colaboran con expertos en el campo para identificar las formas más efectivas de apoyo, recaudando fondos y promoviendo avances científicos. Suscríbete a su boletín para estar al día con sus proyectos.
Cómo participar
Existen varias formas de involucrarte con la CHF.
- Donaciones: Envía tu contribución por correo a la dirección indicada. El 75% de los fondos va directamente a investigadores.
- Capítulos locales: Únete a un capítulo en tu área para eventos, recaudación de fondos y apoyo a familias afectadas por DCC.
- Eventos: Participa en los eventos de recaudación de fondos que organizan a lo largo del año en todo el país.
Si eres investigador, presenta tu solicitud de financiamiento, aunque no siempre abren convocatorias anuales.
Obtener apoyo
Para familias afectadas, contacta con el capítulo local más cercano. Aunque no hay en todos los estados, ofrecen información sobre DCC, grupos de apoyo y recursos estatales adicionales para conectar con otras familias.
Asociación de Cardiopatías Congénitas Pediátricas
La Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) trabaja para 'conquistar los DCC' mediante educación, apoyo, investigación y concienciación. Actúa como centro de información y fomenta la defensa de los pacientes, incluyendo recursos para adolescentes en transición a la adultez.
Involucrarse
Donar es clave, ya que financia defensa y educación (no subvenciones directas a investigación o pacientes). Comparte tu historia y usa sus herramientas:
- Reúnete con legisladores: Guía con puntos clave sobre DCC.
- Capítulos estatales: Apoyo en vida con DCC, salud mental de cuidadores y defensa médica.
- Consejo legislativo: Participa en sesiones clave.
Obtener apoyo
Accede a la red de apoyo estatal o comparte tu historia en línea para conectar con otras familias en su viaje con DCC.
Pequeños Corazones, Inc.
Little Hearts, Inc. ofrece apoyo nacional, artículos educativos y noticias para personas con DCC. Ideal para familias que inician su recorrido.
Apoyando a los Corazones
Donaciones financian el sitio web y servicios. Compra en su tienda (calendarios, camisetas, pulseras) para apoyar educación y concienciación.
Obtener apoyo
Completa el formulario de membresía gratuita para acceder a picnics, calendarios y conexiones locales con otras familias, detallando tu experiencia y necesidades.
Fundación Ethan M. Lindberg
Esta fundación ofrece apoyo innovador con tres proyectos clave:
Apartamentos a bajo costo para familias en Boston Children's Hospital, más subvenciones para gastos.- Mejora la comunicación médico-cuidador para mejores resultados.
- Programas de musicoterapia para niños con DCC.
Apoyando a la Fundación
Opciones más allá de donaciones:
- Tienda Four Hearts: 100% de compras a sus objetivos.
- Eventos: Dona becas para familias.
- Carreras: Únete al equipo del maratón de Boston.
Solicitud de asistencia
Familias en Boston Children's pueden solicitar subvenciones para viajes, estancias prolongadas o apartamentos.
Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos
La Adult Congenital Heart Association (ACHA) apoya adultos con DCC mediante educación, defensa e investigación, conectando con especialistas, seguros y planes de cuidado.
Apoyando ACHA
Participa en recaudaciones, organiza eventos o sé voluntario.
Obtener apoyo
Membresía gratuita da acceso a boletines, recursos y el programa Heart to Heart con consejeros expertos.
Encuentra tu causa
Estas organizaciones, impulsadas por pacientes y familias, promueven investigación y concienciación para erradicar los DCC. Elige tu causa y únete hoy.