March of Dimes señala que aproximadamente el uno por ciento de los bebés nacen con un defecto cardíaco. De hecho, los defectos cardíacos congénitos (CHD) son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afortunadamente, hay una variedad de fundaciones para ayudar a las familias y los pacientes a navegar el aterrador mundo de la CHD.
Fundación del Corazón de los Niños
Children's Heart Foundation (CHF) trabaja principalmente para apoyar investigaciones prometedoras en el área de defectos cardíacos congénitos (CHD). Hacen su trabajo principalmente recaudando fondos y trabajando en estrecha colaboración con otros profesionales de CHD para identificar los medios de apoyo más efectivos. Para obtener más información sobre su trabajo en curso, puede suscribirse a un boletín.
Cómo participar
Hay varias maneras de participar en CHF.
- Donaciones:simplemente puede donar enviando su donación por correo a la dirección proporcionada. El sitio señala que el 75 por ciento del dinero donado va directamente a los científicos para la investigación.
- Capítulo local:si desea ser una parte más importante de la historia de CHD, puede participar en un capítulo local. Estos capítulos brindan eventos, oportunidades de recaudación de fondos y apoyo para las familias afectadas por CHD.
- Asista a un evento importante:durante todo el año y en todo el país, CHF patrocina una variedad de eventos de recaudación de fondos.
Si es científico, puede solicitar financiación para la investigación presentando una solicitud. Cabe señalar que no todos los años convocan propuestas de investigación.
Obtener apoyo
Si usted es una familia afectada por CHD, la mejor manera de obtener apoyo a través de esta organización es comunicándose con su capítulo local. No hay capítulos en todos los estados, y el tipo de apoyo varía. Sin embargo, todos ofrecen información sobre CHD y todos los grupos de apoyo le ofrecen la oportunidad de conocer familias que han pasado por un diagnóstico de CHD. Además, su capítulo local puede indicarle recursos adicionales en todo el estado.
Asociación de Cardiopatías Congénitas Pediátricas
La Asociación de Cardiopatías Congénitas Pediátricas (PCHA, por sus siglas en inglés) está 'conquistando la CHD' a través de la educación, el apoyo, la investigación y la concientización. Son casi como un centro de intercambio de información y apoyo, e instan encarecidamente a otros a tomar medidas como defensores de los pacientes con CHD. A pesar del nombre, encontrará que también ofrecen información para adolescentes con CHD que están en transición hacia la edad adulta.
Involucrarse
Siempre puedes donar a la organización. Debe saber que su donación se destina a financiar esfuerzos continuos en defensa y educación. No otorgan subvenciones a investigadores, pacientes u otros proyectos. Además, la organización insta a las personas a participar y compartir sus historias sobre la cardiopatía coronaria. Ofrecen varias herramientas:
- Reúnase con su legislador. La organización ofrece una guía de ayuda que lo lleva a través de puntos de conversación sobre CHD.
- Encuentre el capítulo de su estado. No hay capítulos en todos los estados, pero los capítulos ofrecen apoyo al paciente en una variedad de formas en todo, desde vivir con CHD, proteger la salud mental de los cuidadores, hasta ayudar a los pacientes a abogar ante sus médicos.
- Asistir al consejo legislativo.
Obtener apoyo
PCHA proporciona una red de apoyo a través de sus capítulos estatales. Además, alientan a los visitantes del sitio a compartir su historia de CHD. De esta manera, proporcionan una especie de red de apoyo en línea tanto para aquellos que quieren compartir como para aquellos que recién comienzan su viaje o aprenden más.
Pequeños Corazones, Inc.
Little Hearts, Inc. es una organización nacional que brinda apoyo a las personas afectadas por CHD, así como artículos educativos y de noticias. Su misión principal se centra en las familias y los pacientes afectados por CHD, por lo que encontrará que la organización es especialmente útil si recién está comenzando en el viaje de CHD.
Apoyando a los Corazones
La forma principal en que puede apoyar a esta organización es a través de donaciones. El dinero que donas se destina a crear su sitio web y brindar servicios a los miembros. Además, ofrecen una tienda donde su compra apoya su misión general de educación, concientización y prestación de servicios. Venden cosas como calendarios, camisetas, prendedores y pulseras.
Obtener apoyo
Las personas que deseen aprovechar los servicios de apoyo de Little Hearts deben completar una solicitud. La membresía es gratuita, pero se requiere completar el formulario si desea asistir al picnic, estar en el calendario o aprovechar cualquier otra cosa que ofrezcan. El formulario de membresía hace preguntas sobre su recorrido por CHD y qué tipo de apoyo está buscando, así como preguntas sobre qué tipo de apoyo está dispuesto a brindar a otros miembros. Little Hearts trata de conectar familias que viven cerca unas de otras.
Fundación Ethan M. Lindberg
La Fundación Ethan M.Lindberg es única en su enfoque. Su objetivo general es proporcionar un apoyo innovador para la atención al paciente. Para ello, cuentan con tres proyectos específicos:
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Proporcionan apartamentos amueblados a muy bajo costo a las familias que viajan al Boston Children's Hospital para recibir atención. También proporcionan subvenciones para ayudar a cubrir los gastos cuando sea necesario. - Trabajan con un equipo del Boston Children's Hospital para apoyar una mejor comunicación entre los médicos y los cuidadores. Su enfoque innovador se centra en mejorar los resultados de los pacientes con cardiopatía coronaria.
- La fundación apoya programas de musicoterapia enfocados en niños con CHD.
Apoyando a la Fundación
Hay varias formas de apoyar a esta fundación, además de hacer una donación.
- Visite su tienda en línea, Four Hearts Shop, para comprar ropa y accesorios. El cien por ciento de su compra se destina a apoyar los objetivos de la fundación Lindberg.
- La Fundación Lindberg ofrece varios eventos a lo largo del año para apoyar a las familias afectadas por CHD. Muchas familias asisten a eventos con becas y usted puede donar a estas becas.
- Si te gusta correr, puedes apoyar a su equipo para el maratón de Boston.
Solicitud de asistencia
Las familias que viajan al Boston Children's Hospital para recibir atención médica por CHD pueden solicitar una subvención para ayudar a compensar los gastos. Las subvenciones incluyen dinero para gastos de viaje, dinero porque ya ha estado en Boston Children's por más de un mes y necesita apoyo continuo, o puede presentar una solicitud para quedarse en uno de sus apartamentos.
Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos
Muchas organizaciones benéficas apoyan a los niños y sus familias afectados por CHD. La Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos (ACHA) existe para ayudar a los adultos con cardiopatía coronaria a través de la educación y la defensa, y mediante la promoción de investigaciones prometedoras. La organización brinda apoyo en términos de conectar a los pacientes con CHD con los médicos apropiados, ofreciendo información sobre seguros y planes de atención, y patrocinando investigaciones.
Apoyando ACHA
Hay varias formas en que puede participar en ACHA para marcar la diferencia, además de donar dinero.
- Ayude a ACHA ayudando a recaudar fondos. Puede participar en una recaudación de fondos u organizar una, y el apoyo se brinda a través de ACHA.
- ACHA ofrece una variedad de formas en las que puede ser voluntario.
Obtener apoyo
La forma principal en que ACHA ayuda a las personas con CHD es a través de la membresía. Unirse es gratis y la membresía le brinda acceso a un boletín mensual junto con una gran cantidad de recursos para ayudarlo a vivir la vida al máximo. Además, la ACHA patrocina el programa Heart to Heart, que busca conectar a los pacientes con CHD y sus familias con consejeros capacitados para ayudar a brindar apoyo, analizar las opciones de tratamiento y atención, etc.
Encuentra tu causa
La gran mayoría de las organizaciones benéficas de CHD cuentan con el apoyo de pacientes y familiares de personas con CHD. A través de la promoción, la educación, la recaudación de fondos y la investigación de apoyo, muchas de estas organizaciones benéficas esperan erradicar la CHD por completo. Encuentra tu causa y participa hoy mismo.