El hospicio es, ante todo, una filosofía que reconoce y acepta el hecho de que morir es la conclusión natural de la vida. El papel de un equipo de hospicio es brindar consuelo y apoyo a una persona que se encuentra en las etapas finales de una enfermedad terminal y ayudar a esa persona a prepararse para su eventual muerte con la mayor dignidad posible.
Señales de muerte desde el punto de vista de un hospicio
Todos experimentan la muerte a su manera y no hay un calendario rígido de eventos. Aún así, hay un proceso natural para morir que sigue un patrón general con algunos signos específicos que ayudan a los trabajadores del hospicio a determinar que el final se acerca.
Cronología de hospicio para señales de muerte
En promedio, la parte activa de morir, que es lo que sucede al final de la vida de alguien, suele durar alrededor de tres días antes de que la persona fallezca. Antes de eso, el proceso de apagado del cuerpo puede durar entre dos semanas y meses antes de que comience la parte activa de la muerte. Los factores que pueden afectar las fases preactiva y activa incluyen el tipo de enfermedad, los tipos de tratamiento recibido y la calidad de la atención.
El paciente comienza a retirarse del mundo
Cuando una persona con una enfermedad terminal acepta la realidad de que va a morir, generalmente comienza a retirarse del mundo. Suele ser un proceso lento.
- Puede perder interés en gran parte de lo que sucede a su alrededor.
- Puede que incluso empiece a perder interés en las personas, incluso en aquellas con las que ha estado más cerca.
- Sus pensamientos comienzan a enfocarse en el interior y puede comenzar a rechazar visitas o simplemente pasar la mayor parte del tiempo durmiendo.
- Puede sentir menos necesidad de hablar y pasar más tiempo pensando tranquilamente para sí misma.
La abstinencia por lo general comienza a establecerse un par de meses antes de la muerte. Durante este tiempo, los cuidadores familiares deben tratar de brindar apoyo y permitir que el paciente tenga la mayor tranquilidad posible. El equipo de cuidados paliativos evaluará la situación y recomendará cómo manejarla.
En algunos casos, puede ser útil que un miembro del departamento psicosocial visite a la paciente y vea si hay cosas de las que le gustaría hablar. Es posible que tenga algo en mente, pero es posible que no se sienta cómoda compartiéndolo con su familia porque no quiere molestarlos más. Hablar con un miembro del equipo de hospicio en realidad puede ser un gran consuelo.
La persona moribunda muestra menos interés en la comida
Llega un punto en el que el paciente pierde interés por la comida, y esto es una parte completamente natural del proceso. Sin embargo, esto puede ser muy estresante para un cuidador que siente que es su deber mantener a su ser querido alimentado e hidratado.
De acuerdo con la Hospice Foundation of America (HFA), en realidad puede prolongar la incomodidad del paciente si trata de obligarlo a comer y beber cuando su sistema digestivo comienza a cerrarse. El médico tratante puede considerar escribir una orden para suspender la entrega de alimentos e hidratación por medios artificiales si está médicamente justificado y si la familia e, idealmente, el paciente están de acuerdo. Sin embargo, la familia y el paciente aún pueden anular esa orden si así lo desean. Una orden de alimentos reconfortantes puede ser otra opción. Esta orden simplemente le permite a la paciente decidir qué quiere comer, si es que quiere comer algo.
La familia también puede tener cierta preocupación de que la retención de alimentos e hidratación cause al paciente una incomodidad aún mayor. Sin embargo, la HFA señala que a medida que cambia el metabolismo del paciente, el aumento de los niveles de cetonas en el torrente sanguíneo produce una sensación de euforia que disminuye la incomodidad del paciente.
Puede ocurrir desorientación y confusión mental
La desorientación y la confusión mental a veces ocurren cuando el proceso de morir comienza a afectar el sistema nervioso central. Un paciente puede confundir un sonido particular con el sonido de una voz humana. Puede mirar un objeto en la habitación y pensar que es algo muy diferente. El paciente también puede comenzar a tener alucinaciones y decir que ve o escucha cosas que nadie más puede.
Este tipo de confusión a veces puede hacer que el paciente se sienta agitado. Hay diferentes formas en que el cuidador familiar y el trabajador del hospicio pueden tratar de ayudar al paciente a calmarse en esta situación.
- Pueden intentar hablar con ella y tratar de reorientarla.
- También pueden probar la musicoterapia o la terapia de masajes para ayudarla a relajarse.
- En algunos casos, el médico del paciente puede incluso recetar medicamentos contra la ansiedad.
La persona moribunda muestra cambios físicos
Hay cambios definidos que puede ver fácilmente a medida que el sistema circulatorio comienza a fallar. La enfermera del hospicio realiza un seguimiento de estos cambios y los transmite al médico a cargo. Aunque la atención de comodidad es parte de la misión del hospicio, estos cambios físicos no se tratarán a menos que no estén relacionados con la enfermedad terminal que se le diagnosticó al paciente.
Entre los cambios más típicos:
- La presión arterial disminuye y la frecuencia cardíaca fluctúa.
- La piel se vuelve pálida o puede adquirir una palidez amarilla. También puede sentirse húmedo.
- La respiración también fluctúa, volviéndose más lenta o más rápida a veces.
Señales de hospicio de muerte inminente
A veces, un paciente se recuperará antes de la muerte y querrá hablar. Puede ser bastante coherente, aunque haya experimentado alguna desorientación y/o confusión anteriormente. Incluso puede pedir algo para comer o beber. Este rally no suele durar mucho, normalmente solo un día o incluso menos. Cuando termina, el paciente vuelve a caer en un estado de deterioro y los signos observados anteriormente se vuelven aún más intensos durante el declive final.
Los signos más comunes de muerte inminente incluyen:
- El paciente puede parecer inquieto, lo que generalmente se debe a la falta de oxígeno en la sangre.
- Su respiración puede volverse muy irregular e incluso puede dejar de respirar por períodos breves de menos de un minuto.
- Sus pulmones pueden congestionarse y desarrollar un sonido de traqueteo cuando el paciente respira.
- También puede desarrollar ojos vidriosos antes de morir y es posible que no vea lo que sucede a su alrededor, incluso si tiene los ojos abiertos.
- Sus extremidades eventualmente adquieren una apariencia violácea y manchada. El personal del hospicio se refiere a esto como "moteado".
- El paciente eventualmente deja de responder por completo y se desliza silenciosamente hacia la muerte.
Qué esperar de su equipo de hospicio
El equipo de hospicio trabaja con la familia del paciente para apoyarlos mientras lidian con todas las emociones y responsabilidades que implica la muerte de un ser querido. Uno de los aspectos más importantes de la misión del hospicio es guiar al paciente y a la familia a través del proceso de muerte real, ayudando a todos los involucrados a reconocer los signos de la muerte, lo que significan, qué esperar y cómo prepararse en el camino.
Si el paciente vive en un centro de cuidados paliativos, el personal estará presente todo el tiempo, aunque le darán a la familia la mayor privacidad posible. Si el paciente está utilizando cuidados paliativos en el hogar, el equipo confiará en el cuidador familiar para informarles que el paciente está empeorando. Los miembros clave del personal pueden estar con usted durante esas últimas horas cuando la muerte es inminente. En muchos casos, una enfermera permanecerá con el paciente y responderá cualquier pregunta o inquietud que pueda tener la familia. Un consejero espiritual también puede estar presente si se solicita.
Libro azul del hospicio
Gone From My Sight fue escrito por la galardonada enfermera Barbara Karnes y se considera el estándar de oro en la literatura cuando se trata de educación al final de la vida. Viene en edición de bolsillo y también está disponible para lectores electrónicos. En este libro, Karnes analiza qué esperar cuando un ser querido está en proceso de morir. Este libro está escrito para un nivel de lectura de quinto grado y es apropiado tanto para niños como para adultos como un recurso útil.
Consejos para trabajar en equipo con el personal de su hospicio
Algunas personas sienten que ingresar al cuidado de hospicio o inscribir a un ser querido es como darse por vencido, pero ese no es realmente el caso. Simplemente llega el momento en que no se puede hacer nada más para tratar de curar la enfermedad, y es hora de concentrarse en los problemas del final de la vida. Esto puede ser incómodo y, francamente, un poco aterrador. Es un territorio desconocido para muchas personas, y la misión de su equipo de cuidados paliativos es ayudar a guiarlo a través de él.
1. Mantenga abiertas las líneas de comunicación.
Hágales saber a sus profesionales de cuidados paliativos lo que observa y permítales que le expliquen lo que significa todo. Está bien hacer preguntas y compartir sus inquietudes; están ahí para que te apoyes.
2. Mantenga la mente abierta sobre lo que le dicen sus profesionales de hospicio.
Es fácil cerrarse cuando estás pasando por algo tan trascendental. Mucha de la información que comparte su equipo de hospicio probablemente no sea una buena noticia, pero puede contar con ellos para brindarle esa información con honestidad y compasión. Como parte del servicio, la atención y el asesoramiento espiritual también están disponibles para los miembros de la familia.
3. Deje que el equipo lo ayude a asumir la carga.
Puede ser difícil dar un paso atrás y dejar que otra persona lleve la carga por un tiempo, pero no dude en pedir ayuda. Es importante que los cuidadores aprovechen un poco de cuidado de relevo para que puedan tomarse un tiempo para descansar y recargar su energía. Incluso unas pocas horas lejos de su ser querido pueden proporcionar un alivio muy necesario y una nueva perspectiva.
4. Un coordinador de duelo puede ayudar a facilitar algunos arreglos.
El coordinador de duelo del hospicio puede ayudar a abrir el debate sobre los arreglos funerarios. Aunque contemplar el funeral puede ser bastante difícil, por lo general es beneficioso tener al menos parte de la planificación completa antes de que llegue la crisis. Esto le da a la paciente cierto control sobre sus arreglos finales y evita que la familia tenga que tomar todas las decisiones mientras están de duelo.
El viaje final
El viaje final de cada persona es único y no existe una manera perfecta de navegar a través del proceso. Solo puedes tomar las cosas un día a la vez y lidiar con la situación lo mejor que puedas. El equipo de hospicio lo apoyará en cada paso del camino.